- først med nyheder om medicin

Nyt værktøj måler MS-patienters livskvalitet under behandling og på arbejde

De eksisterende værktøjer til målinger af sclerosepatients livskvalitet (HRQOL) har hidtil set bort fra behandlingsmæssige og arbejdsrelaterede aspekter af patienternes samlede livskvalitet, erklærer en gruppe tyske forskere, som derfor nu har udviklet et nyt og udvidet måleværktøj.

Det nye værktøj, The 27-item Multiple Sclerosis Quality of Life Questionnaire (MS-QLQ27) rummer ifølge en artikel, som er offentliggjort i International Journal of MS Care, alle vigtige funktionsnedsættelser i forhold til aktivitet, deltagelse og behandlinger. Ifølge artiklens skribenter kan spørgeskemaet desuden bruges både i forskning og i klinisk praksis.

Baggrunden for udviklingen af det nye måleværktøj er blandt andet, at helbredsrelateret livskvalitet (HRQOL) betragtes som et hovedresultat for mennesker med multipel sklerose, og derfor måles det i stigende grad både i klinisk praksis og i forsøg. Måling af HRQOL kan ifølge forskerne bidrage til kliniske forsøg ved at vurdere terapeutisk effekt mere fuldstændigt og er mere forståelige end skalaer, der kun vurderer graden af ​​neurologiske skader og mangler.

Behov for værktøjer

”Tid og ressourcer i almindelig lægepraksis er sparsomme, hvilket skaber et behov for værktøjer, der er enkle, korte og nemme at fortolke. Men på trods af antallet af sygdomsspecifikke måleværktøjer, der er blevet udviklet gennem de seneste 20 år og de mange gennemførte fase-II og -III forsøg, så findes der fortsat ikke et HRQOL- værktøj, som er generelt accepteret og bredt indført i de almindelige klinikker. Ligesom der stadig heller ikke eksisterer et alment akcepteret værktøj til at overvåge virkningen af ​​et MS-tilbagefald set fra et patientperspektiv,” skriver de.

Forskerne kalder de eksisterende måleværktøjer til MS- patienter for ’lange og tidsforbrugende', og de konkluderer om deres eget værktøj, The 27-item Multiple Sclerosis Quality of Life Questionnaire, at:

”Resultater indikerer, at MS-QLQ27 er et pålideligt, validt og meget responderende værktøj i forhold til at vurdere HRQOL under et tilbagefald. Værktøjets styrke er, at det er hurtigt, men alligevel omfattende samt, at det dækker arbejds- og behandlingsrelaterede aspekter, som ellers ikke behandles i tidligere eksisterende måleværktøjer. Det opfanger de patientrelevante patientbyrder inklusiv de fysiske, mentale, sociale, arbejdsmæssige og behandlingsmæssige aspekter heraf og er egnet for brug i klinik praksis og research.”

Spørgeskemaet er i første omgang blevet afprøvet i et åbent survey på 59 MS patienter under tilbagefald, for senere også at blive testet på forskellig vis af en række andre grupper bestående af endnu flere sclerosepatienter, pårørende, sygeplejersker, neurologer og eksperter i videnskabelig metode.

  • Oprettet den .
Anbefal denne artikel

Ledelse

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør
    Benjamin Müller
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Medarbejdere

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - videnskabelig redaktør
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Bo Karl Christensen - diabetes, onkologi
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen, almen praksis, allround

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Nana Fischer - allround
    Hanna Sigga Madslund, allround
    Stephanie Hollender, allround

     

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent
    Helle Garrett
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)